הניו נורמל

כשחברים ומכרים פוגשים אותי הם חושבים, ואף אומרים ש"בהתחשב בכל מה שעברת, את נראית נהדר. אפילו טוב יותר ממה שזכרנו".
כן. חיצונית לא רואים עלי דבר וחצי דבר מכל מה שעברתי בתשעת החודשים האחרונים. חלק תיארתי כאן וכאן.

אני לא נראית חולה כי מרבית הסימפטומים של טרשת נפוצה אצלי הם בלתי נראים לעין. כרגע (טפו. טפו. טפו. מלח. מים. שום וזה)
למשל, הצלקות שיש לי בעמוד השדרה ובמוח; הכאב מהעצבים הפגועים; תחושת נימול, הירדמות, עקצוץ, שריפה, רגישות יתר למגע, תחושה מוגברת (אלודיניה), תחושת רעד, זרמים חשמליים, חוסר שיווי משקל לעתים ועוד. מה שלא יודעים, או יותר נכון לא רואים, זה שכדי להגיע למצב השברירי הזה, קיבלתי כמה וכמה עירויי סטרואידים, בלעתי כבר מאות כדורים שמחלישים את מערכת החיסון שלי, עברתי תהליך שיקום פיזיותרפי, ועוד ועוד.
והכל במטרה להקטין ולהביא למינימום את תסמיני הטרשת הנפוצה ולנסות למנוע את התקדמות המחלה בעתיד.

אני לא חווה התקף כרגע, אבל כפי שכבר הבנתם, צורת ה"רגיעה" של טרשת נפוצה שונה ממה שאתם אולי מדמיינים.

רגע. אולי הקדמתי את הכרכרה לסוסים, או רתמתי את הסוסים לפני העגלה. כך או כך, פתאום קלטתי שעד עכשיו, בכל הפוסטים שהעליתי עד כה, לא הסברתי מהי טרשת נפוצה. ואולי חלקכם לא מכיר או יודע. אל תרגישו נבוכים. גם אני לא הכרתי את המחלה עד סילבסטר 2015.

טרשת נפוצה היא מחלה של מערכת העצבים המרכזית (מוח ועמוד שדרה). לעצבים במערכת העצבים המרכזית יש שכבת בידוד בשם מיאלין.

העצבים במערכת העצבים המרכזית זקוקים לשכבת הבידוד הזו – המיאלין – כדי להוביל אותות (סיגנלים) התקשורת האלקטרוניים והכימיים מהמוח ועמוד השדרה אל שאר חלקי הגוף. השכבה הזו עוזרת להעביר את המידע בדיוק ובמהירות. אם זה עוזר לכם, תדמיינו כבל חשמלי עם בידוד פלסטיק. אפילו זה שמתחבר וטוען את הסמארטפון שלכם. אם כבל הטעינה ייחתך מעט או ייקרע, הוא יעבוד חלקית, או בכלל לא יעביר זרם חשמלי. אתם תקנו חדש ותחליפו אותו.
בהקשר של טרשת נפוצה זה קצת יותר מורכב.
בטרשת הנפוצה, שהיא מחלה כרונית אוטואמונית, מערכת החיסון שלי פונה נגדי ומזהה את שכבת המיאלין כחלבון זר שיש להשמידו (כמו חיידק או וירוס, למעשה). לפי הנוירולוגים, עברתי סדרה של ארבעה התקפים בשלושה חודשים (ינואר-מרץ 2016). ככל הנראה, מכיוון שמערכת החיסון שלי חזקה ויעילה, היא עשתה עבודה לא רעה בהרס שכבת המיאלין, בעיקר בשני אזורים בעמוד השדרה.
הרס שכבת המיאלין (חלקי או מלא) משאיר את העצב חשוף ללא בידוד. ואז הוא מתחיל לזייף. חלק מהאותות עוברים. לא כולם. לא באותה מהירות. מה שכן עובר לא תמיד אמין, עם תחושות 'פנטום' והרבה תחושות סנסוריות שאותן תיארתי בהרחבה בפוסטים קודמים וגם לפני שנייה וחצי. עצב חשוף כואב. מאד. ואם התקיפות ימשיכו הוא עלול למות. באזור העצבים הפגועים נוצרות רקמות צלקתיות (מכאן השם טרשת; נפוצה כי יש הרבה) שאותן רואים ב MRI.
לעתים מצליח הגוף לשקם במעט את הפגיעה, אולם טרשת נפוצה היא מחלה כרונית ללא תרופה. למעשה, גם לא יודעים כיום בוודאות מה גורם לה. הטיפולים (כולל זה שאני מקבלת) לא יחזירו את המצב לקדמותו ויצמיחו את שכבות המיאלין ההרוסות. הטיפולים הקיימים היום מיועדים למנוע התקפים עתידיים, או לפחות לגרום להתקפים להיות פחות הרסניים. אבל הם לא מבטיחים תוצאות בשיעור גבוה, ובאים עם תופעות לוואי. למעשה, יש 4 סוגים של טרשת, אבל לא אכנס לזה עכשיו.
מהלך המחלה עצמו הוא אינדיבידואלי. אין שני חולים שמהלך המחלה שלהם דומה. לכן קשה ללמוד מאחרים. כל אחד ומחלתו הוא.

אז מה היה לנו עד כה? – אי אפשר לדעת בוודאות מה יוליד יום; אין תרופה; התקף הוא גרוע; החלמה ממנו לא מובטחת; ואי אפשר לדעת אם אובדן התפקוד או התחושות והכאבים הם זמניים או ילוו אותי הלאה. בשתי מלים: מוי כיף.

אני לא נראית חולה כי מרבית הסימפטומים של טרשת נפוצה אצלי הם בלתי נראים לעין. כרגע. (טפו. טפו. טפו. מלח. מים. שום וזה). בפוסטים קודמים תיארתי את הכאבים והתחושות שליוו אותי חודשים רבים. ניסיתי כל מיני טיפולים ותרופות. כשנמצאה התרופה שסופסוף מסייעת, חזרתי לנורמל. או אולי לניו נורמל.
הפתרון לא מלא, לצערי. אבל איזה הבדל! כשפגה ההשפעה, כל דבר קטן שכואב מזכיר שלפני כמה דקות היה טוב. נהייתי מפונקת, אני חושבת.
ואז מגיעות אחת אחרי השנייה המחשבות הבאות. כל כך התרגלתי לכאבים ולתחושות שלא היה אכפת לי להתנהל איתם כל הזמן ביום יום? הכאבים הקטנים והגדולים, המציקים והמשתקים? מגיחה קצת התפעלות מהכוחות שגייסתי כדי להתמודד איתם ובכל זאת לתפקד. בכוח. בנחישות. הערכה על כמות האנרגיה שכיליתי רק כדי להזיז אותם הצידה. כמו להתעלם מרעש בלתי רצוי. האם קיבלתי אותם בשלב מסוים בהשלמה? כמובן מאליו? קצת כן, אני חייבת להודות ביני לביני. מחשבה בלתי נתפסת. אבל ככל שעבר הזמן ולא נמצא פתרון, חשבתי שחוסר הוודאות (האם יהיה יום אסל או יום בסל, יום טוב או יום נוראי) ילווה אותי בהמשך חיי. שכל בוקר יבוא עם ההפתעה היומית שלו. לפעמים זה היה גם אחר צהריים. לשווא חיפשתי חוקיות. אין. 

לקח זמן למצוא פתרון שעובד. כרגע. כשם שהמהלך המחלה אינדיווידאלי, גם הסימפטומים אינדיווידואליים, וכך גם הטיפול אינדיווידואלי. מה שטוב לאחת לאו דווקא טוב לשנייה. אין טעם לשאול שאלות ולבקש המלצות. הכל ניסוי וטעייה, או הצלחה. ואצלי זה היה גם עם יד אחת קשורה מאחור. יש לי חוסר סבילות ללקטוז (כלומר חסר לי האנזים לקטז) ומרבית התרופות הקונבנציונליות מכילות לקטוז…

אז עכשיו אני, כאמור, בניו נורמל. כשחברים ומכרים פוגשים אותי הם חושבים, ואף אומרים ש"בהתחשב בכל מה שעברת, את נראית נהדר. אפילו טוב יותר ממה שזכרנו".
אני מתכננת להתחיל בנובמבר הקרוב את לימודי התואר שני בתכנית הבינתחומית לאומנויות באוניברסיטת תל אביב.
אני גם מחפשת עבודה שתשתלב עם הלימודים.
אז אם יש לכם רעיונות או שמעתם על משרה מעניינת – מוזמנים/ות להציע.
כי הכל פתוח והשמיים הם הגבול.

"בעומק לבי איני מאמין שנחוץ לאדם איזה כשרון מיוחד כדי להתרומם מהאדמה ולרחף באוויר.
אתה עוצם את עיניך; פורש את זרועותיך; נותן לעצמך להתפוגג.
ואז, לאט-לאט, אתה מתנתק מהאדמה ומתרומם.
ככה."
[מר ורטיגו / פול אוסטר]

//

Site Footer

Sliding Sidebar

על אודותיי

על אודותיי

אני כותבת וקוראת, עורכת ומצלמת. ללא גלוטן וחלב. אוהדת מירוצי אופני כביש וכדורגל. באתר זה, במרחב שהוא רק שלי, אני משתפת מחשבות, רעיונות, מעשים, תחומי עניין, אנרגיות חיוביות, השראה. לפעמים, אני חיה בסרט בו ליהקתי את מורגן פרימן לתפקיד מספר כל-יודע. השנה, תשע"ח, אני סטודנטית שנה שנייה בתכנית הבינתחומית באמנויות לקראת תואר שני (שני) מאוניברסיטת תל אביב. סיימתי בהצטיינות לימודי מאסטר בפקולטה למשפטים. כיום, עצמאית, בעלת עסק לשירותי תוכן ותקשורת שיווקית ועורכת דין פעילה

ציטוט

"בעומק לבי איני מאמין שנחוץ לאדם איזה כשרון מיוחד כדי להתרומם מהאדמה ולרחף באוויר.
אתה עוצם את עיניך; פורש את זרועותיך; נותן לעצמך להתפוגג.
ואז, לאט-לאט, אתה מתנתק מהאדמה ומתרומם. ככה."
[פול אוסטר / "מר ורטיגו"]

אני גם כאן:

מירה-בל גזית © 2017 כל הזכויות שמורות