חשמל זורם בכפות רגליי / טרשת נפוצה

 

במהלך השנים צברתי ערימה מרשימה של ספרי עזרה עצמית, בעיקר על אושר.
קראתי את רובם, בחלקם רק רפרפתי. השארתי את הקריאה לזמן אחר.

בחודשיים וחצי האחרונים הבנתי שהכל פנימי.
לא צריך כדור קסם כדי לחיות עם כאבים.
לא צריך ספר או סופר עלום כדי שיגרמו לי לקום וללכת למרות כאבים.
האושר והכוח נמצא בפנים.

זה לא שלא ידעתי את זה קודם, או לא קראתי את זה וקיוויתי שגם יופנם.
כן וכן. גם וגם.
ובכל זאת, כשאני חושבת על כל מה שעבר עלי בחודשיים וחצי האחרונים (הזמן עובר. לאט, אבל עובר), אני מבינה ומרגישה שזה באמת כך.

מצאתי כוחות להתמודד עם הבלגן הזה שנשאבתי אליו. נאחזתי אפילו בדברים הכי קטנים. קטנים שהם בעצם גדולים.

לדוגמה, המפגש הראשון עם הפיזיותרפיסט. נקרא לו יואל.
מי היה מאמין שחזרה לעלות נכון במדרגות ותרגילי נשימה יכולים לחולל שינוי עמוק.
מסתבר שחודש ימים הספיק. שכחתי איך עולים במדרגות. כמו שכולם עולים. כמו שעליתי פעם.
– תראי לי איך את עולה מדרגות.
אני עולה מדרגה מדרגה, רגל אחת מונחת בכבדות על אחת והשניה מצטרפת אליה על אותה מדרגה.
– לא ככה. כמו שצריך.
אני מסתכלת עליו במבט שואל, תוהה. ???
– את רוצה להגיד לי שבחודש שכחת איך עולים מדרגות?
שוב, המבט שלי שואל, תוהה. "איך עולים מדרגות?" אני מנסה לחשוב.
כואב לי ואני מנסה להקטין ולצמצם את הכאב ככל שניתן. לזכותי ייאמר שאני גם כנראה קצת בערפל-מוח מכמויות הסטרואידים שקיבלתי מדי יום בעירוי ובכדורים.
יואל מתייאש: "רגל מדרגה, רגל מדרגה. אחת אחת. תחזיקי את המעקה לצורך תמיכה."
– אהה.
כשביצעתי מה שהוא הנחה, בהתחלה די מכנית, זה דווקא עשה-שכל. "איך לא חשבתי על זה קודם? לא זכרתי? טוב, ניסיתי למזער כאבים." נתתי לעצמי הנחה. הרופאה שלי אמרה שמבחינת הגוף זה כמו להיות בגבס חודש. צריך ללמוד דברים מחדש.

עוד דבר שקראתי עליו קודם, אבל יואל חידד ורק אז זה נקלט: ההבדל בין מה שהפיזיותרפיה יכולה לסייע בו לבין מה שלא.
כל הכאבים התחושתיים (נימול, חוסר התחושה החלקי, שריפה, חשמל, רצועה מושכת, נוקשות, רעד ועוד כל מיני תחושות מוזרות שלא הכרתי קודם ולמדתי לחיות איתן בזמן האחרון) – לכל אלה הפיזיותרפיה לא תעזור.
האסימון ירד באותו רגע.
גם אכזבה.
אבל זה יותר היה מין Aha moment: הבנה שייתכן שאצטרך לחיות גם בהמשך עם כאבי הפנטום האלה.
הכאבים אמיתיים – בגלל העצבים החשופים במוח ובעמוד השדרה הגבי – אבל אין להם סיבה פיזיולוגית.
הרגליים, היד וחצי המותן השמאלי עד חוליה D7 (לומדים לתת בהן סימנים) – כולן בסדר.
כעסתי עליהן.
"למה אתן לא יכולות לשדר חזרה למוח שהתקלה לא אצלכן? יש גם לכן עצבים, אז יאללה. לעבודה. אתן מקשות עלי."
אבל זה לא עובד ככה.

הבנתי שאני חייבת להתחיל ללכת, לעלות במדרגות, חרף הכאב.
זה לא היה קל.
זה עדיין לא קל.
זה כל הזמן להילחם במוח. שלי.
זה להגיד לעצמי במעין מנטרה מטומטמת קבועה "זה לא באמת כואב ברגל. תדרכי. תלכי. זה לא באמת כואב בגב, בבטן, במותן. תדרכי, תכופפי את הברך למרות הנוקשות, למרות שעכשיו יש מתחת לברך תחושה שמישהו חונק אותך עם רצועה כואבת. למרות שפתאום שורף בירך בטירוף. או הכאב בכף הרגל שהוא כזה שאני מרגישה כאילו אני דורכת יחפה על חצץ או אבנים משוננות."
זה כואב, אבל כשאני מדברת עם מישהו, או שוקעת במנטרה שלי, אני מסוגלת ללכת.
"לא לא לא לא אמיתי. תמשיכי תמשיכי."
יואל תיקן אותי שזה כן, שכאב תחושתי הוא כאב אחושלהאמאשלו אמיתי וחזק.
צודק.
שיניתי קצת את המנטרה.
מבחוץ, לא רואים עלי עכשיו כלום. אני נראית עכשיו רגיל. אבל אני מסתובבת עם הכאב. מכילה אותו. עד שנגמר הכוח.
וזה כואב. כואב.
זה דורש אנרגיה עצומה.
זה דורש ריכוז מטורף שאני מאבדת מהר מאד עם תום הפעילות.

כל דבר מפריע לי להתרכז.
כל דיבור, כל רעש, גם רעש חיצוני של קדיחה בעבודות שיפוץ נדמה לי כאילו קודחים לי בחלל הפה.
אני מאד משתדלת לשקוע בקריאה.
כן, היה יתרון אחד ב"זמן" הסטרואידים – עירנות בלילה. במשך חודשיים כמעט ולא ישנתי. קראתי המון (בעיקר על הטרשת) והשלמתי סדרות טלוויזיה בבינג'.
אין לי ספק שהגוף היה מותש פיסית, אבל לא הייתי עייפה.
רוב הזמן ישבתי, מובסת ומותשת.
אבל לא ישנה.
המוח עבד.
תוך כדי תשעת הימים של עירוי חזק ויומי של הסולומדרול (סטרואידים) באשפוז יומי במחלקת הנוירולוגית באיכילוב הייתי בהיי, בהיפר ועם הפרעת קשב וריכוז.
סלט שלם.
היה לי לפעמים גם ערפל-מוח ושני אירועי ניתוק שאני עדיין מקווה שהם קשורים לסטרואידים ולשוק שהגוף עבר, ולא למחלה עצמה.
כך או כך, הרגשתי שאם רק היה לי גם כוח בגוף, מעבר לאוברקילינג במוח, הייתי יכולה להחליף את סופרוומן.
בקלות.

אחרי שהמינון ירד בהדרגה (בטייפירנג – הורדה הדרגתית ואיטית של מינון הסטרואידים) חזרה היכולת לישון. לא במלואה. אבל אני שמחה בשיפור משמעותי.
גם ה-היי וההיפר קטנו.
חוויה. לא שאני מאחלת למישהי, וגם אני הייתי שמחה לוותר עליה, אבל בהינתן האירועים – זו בהחלט עוד חוויה לאוסף.

* * *

עברו חודשיים וחצי מיום חמישי 31.12.2015. היום שבו התחיל ההתקף הנוכחי.
במהלך החודשיים וחצי האלו נתקלתי (לצערי) בחוסר מקצועיות, אבל גם (לשמחתי) ברופאות ואחיות טובות באמצע הדרך.
ההתקף הוביל לאבחון, לפני שבועיים, שיש לי טרשת נפוצה
.
בלי התראה. Out of the blue.
יום לפני עוד הייתי בחדר כושר באימון אירובי וכוח. מיום ההתקף – שבר כלי.

ההתקף לא היה חביב אלי במיוחד, אבל מסתבר שלפי תוצאות הבדיקות זה היה אמור להיות יותר גרוע. למדתי שוב שהגוף שלי חזק.

מאז אותו בוקר של סילבסטר ארור עברתי הרבה תלאות:
– חישמלו אותי (בדיקת פוטנציאליים מעוררים תחושתיים ושל עצב הראייה). מי שמספר לכם שזה לא כואב – לא אומר אמת;
– ניקרו אותי בעמוד השדרה (חס וחלילה תגידו דיקור). הרגשתי את המעבר של המחט בשכבות עד ללקיחת נוזל עמוד השדרה. ה"פרוצדורה" כאבה לי מאד. אבל אני לא מהצורחים. אמרתי למתמחה שכואב לי. חזרתי על כך כמה פעמים ובכל פעם היא ביטלה את תחושתי: "זה לא כואב". ואז הדמעות זלגו מעצמן. דמעתי. כי אני לא צועקת כשכואב. רק דומעת בשקט וכשזה מתגבר – בוכה. בבדיקה הזו הוציאו ממני כמות כפולה מהרגיל של נוזל עמוד שדרה – לשתי בדיקות. האחת לענייני טרשת, והשנייה – אפיון תאי לכמה סרטנים לא חביבים במיוחד. 48 שעות הייתי במתח האם חליתי בסרטן. טפו טפו טפו, מלח מים, מלח מים. התוצאה השלילית שמחה אותי מאד מאד;
– שמו אותי במשך שעה בתוך גליל מגנטי שנמצא בתוך קונטיינר מתנייד שחונה בחניון מול בית החולים סורוקה, גליל שמשמיע צלילים חזקים, צורמים וחורקים. דמיינתי כל מיני מנגינות שיתחברו לקקפוניה המזוויעה, תוך כדי שאני משתדלת לא לזוז כמו שהורו לי. אבל בדיוק מגרד ולא נוח, וגם אי אפשר לנחש כמה זמן עוד נותר ל- MRI;
באותו שבוע הכניסו אותי שוב לכלוב לעוד חצי שעה – הפעם נייח והרבה יותר ידידותי למשתמשת, אם יש כזה דבר (מסתבר שכשהאוזניות תקינות, הרעש נעשה יותר נוח. קצת);
בעוד פחות מחודש אני אמורה להיכנס שוב, מרצוני, לכלוב כזה לעוד שעה מענגת;
– צילמו אותו שני CT של עמוד שדרה גבי בהפרש של חודשיים;
– דקרו אותי בלי סוף בזמן העירוי היומי של הסטרואידים בבית חולים איכילוב. השיא היה 21 דקירות ביום ששי ארור כדי לאתר וריד מסכן שיסכים לקבל את "המתנה". באותו ערב עשו לי "אמבטיית אלכוהול" כדי לוודא שהפצעים בזרועות ובכף היד לא יזדהמו. אחרי החבישה נראיתי כמו מתאגרפת לאחר קרב לא מוצלח במיוחד;
– פעמיים ביקור (ואשפוז) במיון (חוויה מפוקפקת ולא מועילה בעליל);
ואם זה לא הספיק, התווספו הרבה בדיקות דם ושתן ותמרות עשן. לכל מה שזז: לשלול, לאבחן, לוודא, ולחזור על בדיקות לא תקינות;
הייתי שבועיים (ועד לפני יומיים) עם חום לא מוסבר ועוד כמה תסמינים לא מומלצים לאף אחד. ככל הנראה זיהום כלשהו שקשור או לא קשור לטרשת. אף אחת משלל הרופאות שבדקו אותי לא יודעת לומר. נהדר. טוב שנגמר.

Impossible-possible
צילום: Shutterstock

אני עוד לא יודעת איך עושים את זה. איך מתמודדים עם טרשת נפוצה.
עוד לא יצאתי מההתקף. עוד לא חזרתי לאיזושהי שגרה.
אני עדיין בשלב העיכול.
הבנתי מה יש לי.
קראתי על המחלה.
קראתי על דרכי טיפול והתמודדות.
אבל כמו המפגש עם יואל – עוד לא ירד האסימון לגבי הרבה דברים.
גם זה יגיע.

מאז הפגישה הראשונה עם יואל היו עוד כמה וכמה, בהן למדתי מחדש לדרוך נכון, ללכת (עקב-אצבעות, עקב-אצבעות היתה המנטרה שלי במשך שבועיים), לעלות מדרגות, לשמור על שיווי משקל.
במקביל חזרתי לאיילת, המורה הנהדרת שלי לפילאטיס מכשירים, להמשך שיקום.
אני עוד לא 100% אבל אני עושה כל מה שצריך כדי להגיע לשם שוב. 

המחלה הזו גורמת לי להבין את הגוף שלי טוב יותר.

לא איבדתי את הסקרנות שתמיד היתה בי.

כוח רצון נחישות התמדה ועקשנות תמיד היו לי.

אז עכשיו אני רותמת את כל התכונות האלה לטובת "חזרה לשגרה" ככל שניתן. 

המחלה לא הולכת לשום מקום.
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שאין לה תרופה או פתרון נכון להיום. יש השערות, אבל עדיין לא יודעים בוודאות כיצד היא מתהווה.
השעון מתקתק.
הטרשת כנראה תתקדם. אני מקווה שבאיטיות רבה מאד. אני עושה הכל לשם כך.
Whatever it takes.

וכמה מילים חמות למשפחה ולחברים שתמכו ועזרו במהלך החודשיים וחצי האלה – תודה רבה רבה.
אני – חולת השליטה, הפרפקציוניסטית ובעלת הצורך לארגן ולדאוג לכל פרט ופרט – למדתי להיסמך ולסמוך על אחרים. כי אי אפשר לעשות הכל לבד.
מעריכה מאד את כולכם/ן ואת כל העשייה שלכם/ן. לא מצאתי מלים שיתארו כמה. ומי שמכיר אותי יודע שנדיר שאני speechless.

* * *

ולסיום, סרטון חביב על טרשת נפוצה:


* * *
לקריאה נוספת:
רק אני והגלשן שלי
הניו נורמל

Site Footer

Sliding Sidebar

על אודותיי

על אודותיי

אני כותבת וקוראת, עורכת ומצלמת. ללא גלוטן וחלב. אוהדת מירוצי אופני כביש וכדורגל. באתר זה, במרחב שהוא רק שלי, אני משתפת מחשבות, רעיונות, מעשים, תחומי עניין, אנרגיות חיוביות, השראה. לפעמים, אני חיה בסרט בו ליהקתי את מורגן פרימן לתפקיד מספר כל-יודע. השנה, תשע"ח, אני סטודנטית שנה שנייה בתכנית הבינתחומית באמנויות לקראת תואר שני (שני) מאוניברסיטת תל אביב. סיימתי בהצטיינות לימודי מאסטר בפקולטה למשפטים. כיום, עצמאית, בעלת עסק לשירותי תוכן ותקשורת שיווקית ועורכת דין פעילה

ציטוט

"בעומק לבי איני מאמין שנחוץ לאדם איזה כשרון מיוחד כדי להתרומם מהאדמה ולרחף באוויר.
אתה עוצם את עיניך; פורש את זרועותיך; נותן לעצמך להתפוגג.
ואז, לאט-לאט, אתה מתנתק מהאדמה ומתרומם. ככה."
[פול אוסטר / "מר ורטיגו"]

אני גם כאן:

מירה-בל גזית © 2017 כל הזכויות שמורות